1 op de 4… Dat ben ik: het verhaal van Marga

Marga kreeg meer dan 25 jaar geleden met miskramen te maken. Ook al is het lang geleden, ze deelt graag haar verhaal om anderen een hart onder de riem te steken. Marga heeft 2 dochters met een groot leeftijdsverschil. Ze kreeg keer op keer een miskraam en het leek erop dat er geen tweede zou komen.

Marga bleek toch drager van een chromosoomafwijking

Miskraam na miskraam, gewoon pech?

In 1979 werd onze oudste dochter zonder problemen geboren. Na 2 jaar dachten we aan een tweede kindje. Ik werd zwanger maar helaas na een week of 8 kreeg ik een miskraam en werd ik gecuretteerd. Dat was natuurlijk heel verdrietig.
Bij de nacontrole zei de gynaecoloog tegen me ‘Huilen helpt niet’. Wat een botte boer, geen greintje empathie, ik ben nooit meer naar deze arts geweest. Ook de volgende zwangerschap eindigde in een miskraam. Gewoon pech zeiden de artsen. Na de derde miskraam werd ik doorgestuurd naar het AMC en heb daar allerlei onderzoeken gehad waaronder een chromosomenonderzoek. Er kwam helaas niets uit.

Mensen die het zelf niet mee hebben gemaakt weten niet hoe ze met je om moeten gaan en wat ze moeten zeggen. Reacties als ‘Jullie hebben er toch één.’ of ‘Oh, ik ben zwanger maar mijn man wil het niet’ enz. kwamen hard aan. Zo pijnlijk. En ook bij een Tupperwareparty bij mij thuis werd er over zwangerschappen en baby’s gesproken… En dan had ik het zo moeilijk.

Ik heb ook hulp gezocht hierin door naar een maatschappelijk werkster te gaan om handvatten te krijgen hoe ik hier mee om kon gaan. Een tip die ze mij gaf was een brief schrijven aan je ongeboren kind/kinderen, dat heeft mij erg geholpen. Na een tijdje onze zinnen op iets anders te hebben gezet, gingen we toch maar weer voor een zwangerschap, maar ook zwangerschap 4, 5 en 6 werden een miskraam…
Toen ben ik ander werk gaan zoeken en opleidingen gaan doen.

Een echo met een kloppend hartje

Op mijn 38e zeiden we tegen elkaar gaan we er nog een keer voor, nu kan het nog. En ook onze oudste, inmiddels 14, was enthousiast. En ik raakte zwanger en ging direct naar het AMC voor een echo en zagen een hartje kloppen, de tranen liepen over onze wangen, dit hadden we bij de miskramen nooit gezien een kloppend hartje. Vanwege mijn leeftijd werd er geadviseerd om een vruchtwaterpunctie te doen.
We hebben het er nooit over gehad over de uitslag, wat we zouden doen als het niet goed was. We zouden het dan wel zien, want het voelde zo goed. Toen we de uitslag kregen van de punctie waren we op wintersport in Oostenrijk, ik heb niet geskied, was veel te bang dat ik zou vallen. Ik moest bellen vanuit een telefooncel want mobiele telefoons waren er toen nog niet. De geneticus vertelde dat ze wat gevonden hadden, maar dat ik niet bang hoefde te zijn want ik had het ook en ze zou het bij onze eerste afspraak allemaal uitleggen. Je begrijpt dat ik naar huis wilde, maar dat ging niet.

Translocatie van chromosomen

Met toch wel wat spanning gingen we de week erop naar onze afspraak en werd aan ons uitgelegd dat we een translocatie hadden van chromosoom 4 en 6, wat betekent dat er een stukje van chromosoom 4 op 6 zit en een stukje van 6 op 4. Dat houdt in dat als je de goede chromosomen doorgeeft er niets aan de hand is, zoals bij onze oudste dochter. (Zij heeft na deze uitslag ook een chromosomenonderzoek gehad.) Als je de evenredige doorgeeft kan het goed gaan alleen is de baby dan ook drager/ster van de chromosomenafwijking. Geef je de verkeerde door dan eindigt het in een miskraam, want dan is het niet levensvatbaar of het wordt geboren met een afwijking. Later bleek na onderzoek van mijn moeder dat zij ook draagster was.

De zwangerschap ging goed en 15 jaar na haar zus werd onze jongste geboren. En wat waren we blij. En ook haar zus was in de wolken en was een grote steun voor ons. Ze was ook mee naar de bevalling. Die moest in het AMC plaatsvinden, omdat de baby direct nagekeken werd door een kinderarts. Een verpleegster die bij de bevalling was bedankte ons dat ze erbij mocht zijn. Zij vond het zo bijzonder, meestal is de moeder bij de dochter met de bevalling, maar nu is de dochter bij de bevalling.

Psychisch is het een moeilijke, zware tijd geweest. En hoewel het voor een man toch anders is konden we elkaar in deze tijd gelukkig steunen.

Ook mijn dochter heeft miskramen gehad

Onze jongste, inmiddels 27, heeft helaas ook al 6 miskramen gehad en 1 keer een gezonde jongen die nu 3 is gekregen. Ook zij lopen in het AMC bij de klinisch genetica. Ze komen nu in aanmerking voor IVF waar ze de embryo kunnen onderzoeken of het een goede is of een verkeerde en dan de goede kunnen terugplaatsen. Dat wordt een zware weg, met hormonen prikken enz.
Gelukkig weet ik wat ze doormaakt en kan ik haar daarin steunen. Ik heb het allemaal een plekje kunnen geven en zeg tegen mijn jongste: ‘Als er 1 kindje wel was geboren dan was jij er niet geweest’.

Er is weinig veranderd in de nazorg van miskramen

Wat mij wel tegenvalt is de opvang nu na een miskraam. Er is op dat gebied nog weinig veranderd. Ook nu laten ze je na een miskraam aan je lot over.
Waarom is er geen nazorg als je meerdere miskramen hebt gehad? Kun je niet door een Maatschappelijk werkster worden gebeld om te vragen hoe het met je gaat? Waarom moeten vrouwen na een miskraam voor een afspraak gewoon bij zwangere vrouwen op een spreekuur in de wachtkamer zitten?
Daar is nog heel veel ruimte voor verbetering.

Ik wens iedereen heel veel sterkte in de weg naar een kindje en hoop dat ik een voorbeeld ben dat de aanhouder soms wint.

Ook interessant: